Familles, professionnel(le)s peuvent être en difficulté dans l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome de Prader-Willi. Face à des expressions lourdes du syndrome de Prader-Willi, associant notamment des troubles sévères du comportement, comment assurer une continuité et une cohérence des soins et de l’accompagnement, notamment lors des transitions enfance/adolescence/adulte et ainsi éviter les ruptures de parcours ?
Une journée d’information et d’échange est organisée sur le thème : « Accompagner les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, retours d’expérience sur leurs parcours » sur la base de témoignages de professionnel(le)s, de parcours concrets et engager des réflexions sur les contributions de chacun (acteurs du soin et filières maladies rares, centre de référence et centre de compétence, l’association Prader-Willi France et familles, établissements et services enfants et adultes, équipes relais handicaps rares…).
Mardi 30 novembre 2021 de 9 h à 17 h
à l’Auditorium du Centre de Recherche en biomédecine
1 rue Eugène Boeckel à Strasbourg
Inscription obligatoire en ligne :
https://www.survio.com/survey/d/O2P5T4W7C7J4R7M9E
Pout toute information contactez l’ERHR Nord Est Antenne Alsace :
03 88 65 80 00 ou par mail : secretariat-alsace@erhr.fr